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"Como explicar a Esclerose Múltipla a alguém? --- Cedido gentilmente pelo Blog "Quero Saber para contar"
O melhor é utilizarem-se exemplos do dia-a-dia, afinal é assim que todos entendemos as coisas difíceis de entender, com coisas que nos sejam familiares. Como usar o exemplo do fio de telefone ou eléctrico, onde a mielina é equivalente ao plástico de protecção desse fio, e que é atacado pelas células do nosso corpo, que deviam estar ocupadas a proteger-nos e que, por processos ainda não conhecidos, se enganam repetidas vezes.
Uma vez li uma história, de uma mãe com EM que explicou ao seu filho mais novo que a doença dela era como uma equipa de futebol estar a marcar golos na própria baliza por engano.
Quando me pedem para fazer uma apresentação sobre EM, utilizo estes exemplos e, quando chega a altura de falar dos sintomas, costumo falar do exemplo do mergulhador, numa imagem assim para o complexa.
Querem imaginar como se sente uma pessoa com EM? Imaginem-se dentro dum fato assim, com este equipamento todo às costas. Desde o acordar até ao deitar. E sim, dormir e ir à casa de banho com esta tralha toda. É que o drama é mesmo o de não se poder tirar os sintomas quando se quer… e outras vezes precisamos de ajuda para o mais básico, como subir uma escada, ou vestir ou deitar. Os óculos ficam mesmo demasiado embaciados e às vezes dá visão dupla, o fato que envolve o corpo é espesso pelo que nem sempre dá para sentir bem quando nos tocam ou queremos nos sentir equilibrados, e por vezes dá direito a dormências, picadas como agulhas e a sensações esquisitas de calor e frio, as luvas não nos deixam fazer os movimentos livremente nem agarrar bem os objectos, a botija está sempre às costas, bem como um cinto cheio de pesos, o que dá uma fadiga tremenda até quando se está parado (!), as pernas mal aguentam com este peso todo, recordam-se que não estamos dentro de água? Os movimentos com este peso todo não são nada fluidos. E quando pensamos andar de barbatanas no dia-a-dia, o quanto isso vos daria o andar mais esquisito do bairro, é isso mesmo, somos nós: temos EM e nem sempre dá para disfarçar com tanto sintoma possível, e todos nós sentimos coisas diferentes. Com os desequilíbrios, falta de coordenação dos membros e pela dificuldade de por vezes se articular bem as palavras e a engolir, às vezes as pessoas com EM são acusadas de estar alcoolizadas, o que é muito injusto.
Se alguém se demorar muito na casa de banho pública, não saltem em conclusões precipitadas: pode ser uma pessoa com EM ou outro tipo de dificuldade, que está lá dentro a tentar se despachar."
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